Чланови Уније младих и представници Градског одбора Српске напредне странке Лесковац данас су на тргу у Лесковцу представили јанураски број СНС Информатора и обележили предстојећи Међународни дан ретких болести.

Нови број Информатора представила је др Сандра Мијушковић.

„Тема која заузима централно место у овом броју је представљање програма „Скок у будућност – Србија ЕКСПО 2027“. Говорећи о овом програму председник Републике Србије Александар Вучић је казао да ће наша земља у наредне три и по до четири године за све пројекте укључујући ЕКСПО 2027, уложити 17,8 милијарди евра. Процене у овом плану су да ће просечна плата износити 1400 евра, минимална 650 евра, очекује се повећање стопе фертилитета на 1,75% и подсетио на родитељски додатак који за прво дете износи 500 хиљада динара, друго 600 хиљада динара, треће преко 2 милиона динара и четврто скоро 3 милиона динара.

У активностима председника Републике Србије Александра Вучића представљен је пријем представника удружења родитеља деце оболеле од ретких болести. Том приликом председник Вучић најавио је додатну финансијску помоћ и нагласио чињеницу да је Србија за ове намене 2012. издвајала 130 милиона динара, а да план за 2024. износи 7,2 милијарде динара, те да ће бити издвојена средства за вачере за куповину лекова и суплемената у износу од по 35 хиљада динара."

Осврнула се и на СНС Панораму, део у којем су представљене активности ГрО Лесковац, као и других локалних самоуправа и рекла:

„Поред фотографије обновљеног Сарајевског моста и представљања других инвестиција у граду попут нових возила за Дом здравља, магнетне резонанце за болницу, изградње дечјег игралишта, почетка радова на изградњи комплекса зелене пијаце и водоводне мреже у Липовици, као и сарадње са грађанима у погледу уручења уговора за самозапошљавање, за суфинансирање спортских клубова... Поменути су изборни резултати у нашем граду и истакнута чињеница да је листу Александар Вучић – Србија не сме да стане подржана са 52,72% гласова, а листа Александар Вучић – Лесковац не сме да стане са 48,58% гласова.“

Данас се обратила и др Катарина Митровић и говорила о Међународном дану ретких болести:

„Поводом Међународног дана оболелих од ретких болести, који се обележава последњег дана фебруара, решили смо да укажемо на изазове са којима се сусрећу оболели од ретких болести и њихове породице, на које све начине их држава помаже, као и значај уписивања пацијената од стране лекара у Регистар оболелих од ретких болести. Ретке болести су изузетно хетерогена група обољења чија је заједничка особина да појединачно погађају мали број оболелих, али заједно чине групу више хиљада различитих болести. У свету се сваке недеље открије по пет нових ретких болести, а последњи подаци кажу да их је укупно између 8.000 и 9.000. Сви оболели од ретких болести сусрећу се са сличним потешкоћама у својој потрази за дијагнозом, поузданим информацијама и усмеравању ка квалификованим професионалцима.

Република Србија континуирано улаже у ретке болести и износ намењен лечењу тих болести се стално увећава. Године 2012., када је формиран буџет за лечење ретких болести, износ средстава је био 130 милиона динара, да би у наредном периоду стално растао. У 2023.години издвајање је износило 7,2 милијарде динара, што се планира и у 2024.години Постоје лекови за ретке болести на листи лекова, који се не финасирају директно из буџета Републике Србије, већ из буџета РФЗО. То су лекови за око 40 различитих ретких болести. Износ средстава у 2023.години, заједно са те 7,2 милијарде динара, износи укупно 18 милијарди динара, што значи да износ за листу лекова преко РФЗО износи 10,8 милијарде динара. Године 2011. ниједно дете није лечено од ретких болести, 2012. је лечено осморо, а 2023.године 181 дете.

Велики напредак је остварен и на пољу генетских анализа, па тако РФЗО сада финансира генетске анализе за 100 ретких болести. Године 2023. са Институтом за молекуларну генетику и генетичко инжињерство РФЗО је закључио уговор и од сада се раде у Србији анализе целог егзома, што смо до сада радили искључиво у иностранству. Као додатни вид подршке државе оболелима од ретких болести и њиховим породицама, Влада Републике Србије је на седници 25.01.2024.год. усвојила три закључка o:

• једнократној новчаној помоћи породицама са децом и осталима који су оболели, а који предвиђа 25.000 динара по породици,

• додели ваучера лицима која су оболела од ретких болести за куповину лекова и медицинских средстава у износу од 35.000 динара,

• додели ваучера лицима која су оболела за рехабилитацију и рекреацију у здравственим установама специјализованим за рехабилитацију у износу од 50.000 динара.

С тим у вези задовољство нам је да напоменемо да је Лесковац први град који ће из градског буџета одвојити новац за пренаталне тестове за све оне трднице које имају 35 година, или су старије. Како се последњих година све више парова касније одлучује за потомство, а цене пренаталних тестова у зависности од лабораторије износе од 60.000 до 120.000 динара чињеница је ово знаћајна помоћ родитељима и знак да град размишља и брине о својим будућим поколењима.

Данас се обрадио и проф. др сци. мед. Марко Живић и подвукао да је 2011. јесте било ретких болести, али да се нису лечиле, а 2023. се лечило 183 деце и казао да ове бројке довољно говоре о односу државе тада и сада.

"Нашој држави је битан сваки појединац и свако дете. У фокус су стављена и деца оболела од малигних болести, што нажалост није ретка појава. Али је здравство напредовало и око 10% онога што не може да се лечи у Србији лечи се у иностранству и држава помаже и тим пацијентима. Наше данашње обраћање произилази из жеље да прикажемо и да јавност буде упозната са колико упорности наша држава омогућава тој деци излечење и укључивање у редован животни ток."